Etterlate en arv til vitenskapen: Fordeler med å donere medisinske data

Katarina Radovic/Stocksy United

Etter å ha mottatt en kreftdiagnose, vil du sannsynligvis trenge å se flere helsepersonell. Dette inkluderer kirurger, medisinske onkologer og andre spesialister.

Hver helsepersonell du besøker fører en oversikt over behandlingen du har mottatt fra dem. For eksempel inkluderer medisinske journaler testresultater, behandlingsrapporter og notater skrevet av medlemmer av kreftteamet ditt.

For å få et fullstendig bilde av sykehistorien din, må du samle journalene fra de forskjellige helsepersonellene du har sett.

For å hjelpe eksperter med å lære mer om kreften du har utviklet, kan du bestemme deg for å dele informasjon fra journalene dine med kreftforskere.

Bruk et øyeblikk på å lære hvordan du kan samle og dele medisinske journaler med forskere, helsepersonell og andre.

Hva er fordelene med å dele dataene dine med forskere?

Når du har kontroll over journalene dine, gir det deg mulighet til å dele informasjon fra journalene dine med andre mennesker – inkludert forskere som studerer kreft.

Da Stacey Tinianov ble diagnostisert med brystkreft i 2013, ble hun overrasket over at mange av spørsmålene hun hadde om tilstanden hennes og behandlingsmuligheter manglet klare svar.

“Det var fascinerende for meg å høre ting som, ‘Vel, Stacey, vi vet ikke svaret på det fordi vi ikke har nok data’,” Tinianov, en talsmann- og engasjementsrådgiver i forbrukerhelseteknologiselskapet Ciitizen , fortalte Healthline.

“I USA har vi mer enn 1,7 millioner mennesker diagnostisert med kreft hvert år, og vi har nesten 17 millioner overlevende, så det er fascinerende for meg å høre: “Vi har ikke nok data,” fortsatte hun.

Data om disse kreftpasientene og overlevende eksisterer, men mye av det er låst inn i de individuelle helsesystemene der folk får omsorg.

Å få kontroll over dine egne medisinske data lar deg dele denne informasjonen med organisasjoner og enkeltpersoner som studerer kreft.

Dette beviset fra den virkelige verden kan hjelpe forskere med å låse opp svarene på viktige spørsmål om kreft og kreftbehandlinger.

Hva er de personlige fordelene ved å administrere helsejournalene dine?

Ved å sette sammen alle medisinske journaler kan du få tilgang til, gjennomgå og dele informasjon om helsehistorien din når det passer deg.

Selv om du ikke er interessert i å dele helsedataene dine med forskere, kan dette være gunstig for deg.

For eksempel lar den deg:

  • Hold en permanent oversikt over helsehistorien din. Helsepersonell oppbevarer ikke medisinske journaler for alltid. Ved å vedlikeholde din egen kopi kan du se gjennom informasjon mange år senere, selv etter at leverandørene har kvittet seg med de originale postene.
  • Lær mer om tilstanden din. Du kan motta mye informasjon under legebesøk. Når du har en kopi av postene dine for hånden, kan du se gjennom den informasjonen i ditt eget tempo.
  • Del informasjon om sykehistorien din med omsorgspersoner. Hvis et familiemedlem eller en annen person hjelper til med å koordinere omsorgen din, kan du bestemme deg for å dele journalene dine med dem. Gjennomgang av journalene dine kan hjelpe dem med å lære mer om din helsehistorie og behov.
  • Del informasjon om din medisinske historie med behandlere. Du kan besøke en rekke spesialister, inkludert helsepersonell som du ser for en andre eller tredje mening. Jo mer helsepersonell vet om helsehistorien din, jo bedre rustet vil de være til å yte omsorg.
  • Unngå unødvendige medisinske tester. Hvis du allerede har mottatt en diagnostisk test, bør resultatene vises i din medisinske journal. Hvis nye helsepersonell kan få tilgang til dine tidligere testresultater, kan det redusere behovet for gjentatte tester.
  • Finn ut om du er kvalifisert for kliniske studier. Hvis du er interessert i å melde deg på en klinisk studie for å motta en eksperimentell behandling, må du oppfylle studiens inklusjonskriterier. Gjennomgang av postene dine kan hjelpe deg å finne ut om du er kvalifisert.
  • Håndter helseforsikringskrav og andre juridiske spørsmål. Du må kanskje hente informasjon fra journalene dine for å sende inn et forsikringskrav, søke om skattefradrag eller håndtere andre juridiske forhold.

Du kan be om journalene dine fra forskjellige helsepersonell etter behov. Det kan imidlertid føre til forsinkelser når du har det travelt.

Ved å sette sammen en fullstendig kopi av journalene dine kan du få tilgang til og dele helseinformasjonen din når du trenger det.

“Akkurat nå kan det være veldig utfordrende å få et helsesystem til å dele med et annet,” sa Tinianov.

“Hvis vi har kontroll over våre egne helsedata, kan vi dele med hvem vi vil dele, enten det er en annen meningsdoktor eller om det er en forsker,” la hun til.

Hvordan kan nettbaserte verktøy hjelpe deg med å administrere og dele journalene dine?

Flere nettbaserte verktøy og apper er tilgjengelige for å hjelpe deg med å samle, organisere og dele medisinske journaler. For mennesker med kreft og overlevende som bor i USA, er Ciitizen et av disse verktøyene.

Ciitizen er en gratis nettplattform som hjelper personer som har fått en kreftdiagnose med å samle inn og administrere medisinske journaler fra flere helsepersonell.

Det bidrar til å ta noe av arbeidet ut av journalforespørselsprosessen, samtidig som det gir brukere tilgang til journaler de kanskje ikke kan få fra helsepersonellets pasientportaler.

“Når du logger på Ciitizen, oppretter du din egen konto og du identifiserer fasilitetene du har mottatt omsorg og hvor du ønsker å be om dataene dine fra,” forklarte Tinianov.

“Så genererer systemet faktisk [medical records] ber om deg,” fortsatte hun.

Når Ciitizen mottar en brukers medisinske journaler, kan brukeren se gjennom, laste ned, lagre og skrive ut disse journalene fra deres online-profil.

Brukere kan også velge å dele journalene sine med omsorgspersoner eller helsepersonell. Gjennom sitt partnerskap med påvirkningsorganisasjoner som f.eks Breastcancer.orglar Ciitizen også brukere dele data med kreftforskere.

“Hvis du sier: ‘Vet du hva, jeg vil dele dataene mine med forskere og spesifikt med forskningsprosjekter som jeg er interessert i’, er det muligheter innen Ciitizen for deg å gjøre det også,” sa Tinianov.

Ciitizen deler ikke brukernes data uten deres samtykke. Før du bruker Ciitizen eller andre nettbaserte verktøy for å administrere helsejournalene dine, les selskapets personvernerklæring og andre vilkår og betingelser.

Hvilke skritt kan du ta for å samle inn dine egne journaler?

Hvis du foretrekker å sette sammen medisinske journaler på egen hånd, følg disse trinnene for å komme i gang:

  1. Lag en liste over helsepersonell og fasiliteter du har besøkt for diagnostiske tester, behandlinger eller andre tjenester. Hvis du har problemer med å huske hvilke leverandører eller fasiliteter du har besøkt, bør du vurdere å kontakte dine nåværende og tidligere helseforsikringsleverandører. Be om en kopi av forsikringskravdokumentene dine, som gir informasjon om helsetjenestene du har fått tilgang til.
  2. Besøk nettsiden til hver enkelt helsepersonell eller institusjon for å se etter en nettbasert pasientportal. Noen leverandører driver sikre nettsteder som lar pasienter se og laste ned deler av medisinske journaler. Du kan kanskje ikke få tilgang til hele journalen din gjennom pasientportalen, men det kan være et nyttig utgangspunkt.
  3. Kontakt hver helsepersonell eller anlegg for å be om dine gjenværende journaler. De kan be deg om å fylle ut og sende inn et utgivelsesskjema for medisinsk journal via e-post, post, faks eller på andre måter. Noen anlegg kan kreve et gebyr for papirkopier av arkivene dine.

Etter at du har samlet dine tidligere medisinske journaler, hold dem oppdatert ved å be helsepersonell om å dele en kopi av alt de legger til i journalene dine.

Hvilke typer journaler bør du sette sammen?

Enten du bestemmer deg for å bruke et nettbasert verktøy eller kompilere journalene dine på egen hånd, kan det være nyttig å samle inn følgende journaler:

  • informasjon om dine medisinske diagnoser, inkludert datoen du mottok kreftdiagnosen din og type og stadium av kreften
  • patologirapporter og diagnostiske testresultater, for eksempel biopsirapporter, blodprøverapporter og bilder fra CT-skanninger eller andre avbildningstester
  • operative og postoperative utskrivningsrapporter, hvis du har gjennomgått noen kirurgiske prosedyrer
  • medisinsk utstyrsidentifikasjonskort for implantater du har mottatt, for eksempel brystimplantater etter mastektomi
  • detaljer om andre behandlinger du har mottatt, inkludert typer, doser og start- og sluttdatoer for stråling, kjemoterapi eller andre kreftbehandlinger
  • merknader om resultater og bivirkninger av behandlinger du har mottatt, inkludert eventuelle allergiske reaksjoner
  • kontaktinformasjon for alle helsepersonell og behandlingsfasiliteter

Det kan hende du foretrekker å beholde papirkopier av journalene dine, som du kan ta med deg til medisinske avtaler. Du kan også opprettholde digitale kopier av journalene dine.

Å sette sammen en kopi av medisinske journaler fra flere helsepersonell kan ta litt innsats, men det kan være verdt det.

Når du har en kopi av journalene dine, kan du se gjennom helseinformasjonen din når det passer deg. Den gir deg også mulighet til å dele helsedata med omsorgspersoner, helsepersonell eller kreftforskere.

Bruk av nettbaserte verktøy som Ciitizen kan bidra til å strømlinjeforme prosessen og redusere arbeidet som kreves for å be om, kompilere og dele poster.

Hvis du foretrekker det, kan du også kontakte helsepersonell direkte for å samle dine egne journaler.

Vite mer

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss