Finne støtte for EGFR-positiv lungekreft

Din indre sirkel

Medlemmene av din indre krets kan være en av de mest verdifulle kildene til støtte når du lever med EGFR-positiv lungekreft.

Venner, slektninger og andre som står deg nærmest vil sannsynligvis ønske å hjelpe, men de forstår kanskje ikke hva du ønsker eller trenger. Så når noen tilbyr å hjelpe, ta dem opp på det og vær spesifikk om hva de kan gjøre.

Du kan vurdere å be dem hjelpe med ting som:

• transport til legebesøk
• barnevakt
• petsitting
• ærend
• renhold
• tilberedning av måltid

Du kan også vurdere at medlemmer av helseteamet ditt er en del av din indre sirkel.

De kan hjelpe deg med å benytte lokale støttetjenester som kan gjøre ting litt enklere. Disse kan inkludere organisasjoner som tilbyr skyss til kreftsentre eller overnattingssteder når du trenger å reise for behandling.

Helseteamet ditt kan også gi henvisninger til psykisk helsebehandling og annen profesjonell støtte.

Støttegrupper

Å leve med kreft kan føles isolerende. En støttegruppe gir deg muligheten til å få kontakt med andre som går gjennom en lignende opplevelse, noe som til slutt kan hjelpe deg til å føle deg mindre alene.

Støttegrupper kan også:

• gi deg muligheten til å snakke åpent og lufte om følelsene dine
• gi praktiske råd om å leve med EGFR-positiv lungekreft
• dele nyttige ressurser
• hjelpe deg med å finne måter å takle bivirkninger av behandlingen

I bunn og grunn handler det om å komme i kontakt med folk som «får det» fordi de er i samme båt. I tillegg kan du også hjelpe andre bare ved å være medlem av en støttegruppe, noe som kan føles styrkende.

Støttegrupper er imidlertid ikke én størrelse som passer alle.

De kan møtes personlig, på telefon eller være virtuelle. Noen ledes av helsepersonell, mens andre er vert for personer som lever med EGFR-positiv lungekreft.

Du må kanskje prøve ut noen forskjellige grupper for å finne en som fungerer for deg. Hvis en bestemt gruppe ikke er nyttig for deg, kan du forlate når som helst. Du kan også velge å delta i flere støttegrupper samtidig.

Når du utforsker en spesifikk støttegruppe, kan det være nyttig å undersøke hvem som driver den, hvilken erfaring de har og reglene de har satt på plass.

National Cancer Institute (NCI) har en database over organisasjoner som tilbyr kreftstøttetjenester, som kan være et praktisk sted å begynne å søke etter støttegrupper.

Nettsamfunn

Virtuelle samfunn kan hjelpe mennesker med EGFR-positiv lungekreft over hele verden med å koble seg på nettet. Det kan være praktisk hvis møter med en personlig støttegruppe ikke passer inn i timeplanen din, eller hvis det ikke er noen personlig støttegruppe i ditt område.

Her er noen nettsamfunn for personer med EGFR-positiv lungekreft:

• Exon 20 Warriors, en støttegruppe for personer med lungekreft og EGFR exon 20/HER2 exon 20-innsettinger

• EGFR-motstandereet fellesskap av mennesker rammet av EGFR-positiv lungekreft

• Lung Cancer Survivors, en støttegruppe og diskusjonssamfunn fra American Lung Association (ALA)

• Lung Cancer Support Community, et sosialt nettverk for alle som er berørt av lungekreft

I likhet med personlige støttegrupper er hvert nettsamfunn unikt, og du må kanskje utforske noen forskjellige for å finne ut hvilke som fungerer best for deg. Hvis deltakelse i et nettsamfunn øker stresset ditt, kan det være et tegn på å prøve ut en annen eller gå bort en liten stund.

Mentor og kollegastøtte

En kreftmentor er vanligvis noen som har levd med kreft i en periode eller hvis kreft har gått i remisjon. De kan gi støtte og veiledning til noen som nylig har fått diagnosen samme sykdom.

De kan gi deg sjansen til å snakke gjennom bekymringer, koble deg til nyttige ressurser og dele oppmuntring og mestringsstrategier.

ALA tilbyr et Lung Cancer Mentor Program, hvor du kan finne en mentor eller bli det. Mentorer blir screenet og opplært. Programmet er gratis.

Et annet alternativ er LifeLine Support Partners, som er en gratis tjeneste fra LUNGevity Foundation. I dette programmet melder lungekreftoverlevere og deres familiemedlemmer eller omsorgspersoner seg frivillig til å veilede de som ønsker en-til-en støtte. Du kan koble til via e-post eller telefon.

Les og del overlevende historier

Ikke alle typer støtte krever aktivt engasjement fra deg. Noen ganger kan du finne det terapeutisk og inspirerende å bare lese historier av andre som har EGFR-positiv lungekreft.

De American Cancer Society og Lung Cancer Foundation of America publiserer samlinger av lungekreftoverlevende historier du kan lese når det passer deg.

Hvis du ønsker å engasjere deg mer, kan du dele disse historiene med andre eller til og med skrive din egen historie.

Hjelpelinjer

Telefonen din kan også være et nyttig verktøy for å få kontakt med kilder til støtte for kreft. Flere organisasjoner tilbyr gratis hjelpelinjer for å peke deg mot ressurser og støttegrupper.

• ALAs hjelpelinje (800-586-4872; TTY: 800-501-1068). Denne hotline er bemannet av lisensierte fagfolk som kan koble deg til støttegrupper, gi praktiske ressurser, svare på spørsmål om behandlinger og gi råd om håndtering av lungekreft.
• American Cancer Society Helpline (800-227-2345). Ring for å få kontakt med utdannede kreftinformasjonsspesialister. Den er åpen 24/7 og videochat er også tilgjengelig.
• LUNGevity hjelpelinje (844-360-5864). Denne hjelpelinjen lar innringere snakke med en onkologisk sosialarbeider som kan hjelpe med emosjonelle og praktiske problemer og dele ressurser som er tilgjengelige i samfunnet ditt.

Flere steder å finne støtte

Så nyttig som støttegrupper kan være, kan det hende at de ikke dekker alle dine psykiske helsebehov.

Å håndtere lungekreft kan være mye å håndtere. Hvis du kunne bruke ekstra støtte, er du ikke alene. Forskning fra 2017 har vist at lungekreft kan øke psykiske plager og påvirke livskvaliteten negativt.

Hvis en er tilgjengelig for deg, kan en psykisk helsepersonell gi personlig støtte og et ikke-dømmende rom for å jobbe gjennom følelsene dine. Noen psykisk helsepersonell spesialiserer seg på å hjelpe mennesker med kreft.

Her er noen måter å starte søket etter profesjonell psykisk helsestøtte på:

• Spør legen din og andre i helseteamet om en henvisning.
• Prøv psykologsøkeren fra American Psychological Association.
• Sjekk psykiaterdatabasen levert av American Psychiatric Association.
• Se på hvem som er i nettverk med helseforsikringsselskapet ditt, hvis du har helseforsikring.

En annen potensiell kilde til støtte kan være et åndelig fellesskap, leder eller aktivitet. Ifølge NCI, kan åndelig nød gjøre det vanskeligere å takle kreft og kreftbehandling. Å ta opp åndelige problemer kan bidra til å øke positive følelser og forbedre din evne til å mestre.

Spiritualitet betyr forskjellige ting for forskjellige mennesker. Enten det er rolig meditasjon, å delta på gudstjenester eller rådføre seg med en åndelig leder, gjør det som er riktig for deg.

Hvordan forsørge deg selv

Å ha EGFR-positiv lungekreft kan påvirke både din fysiske og mentale helse. Selv om det er ting du ikke kan endre, kan det å finne tid til å ta vare på deg selv hjelpe deg med å føle deg mer i kontroll og gi noe sårt tiltrengt restaurering.

Her er noen tips for egenomsorg du kan prøve:

• Godta hjelp når det tilbys og be om hjelp når det trengs.
• Ta deg tid til å gjøre morsomme aktiviteter.
• Prøv massasje, aromaterapi eller dype pusteøvelser.
• Tilbring litt tid ute i naturen.
• Spis mat som hjelper deg å føle deg bra.
• Gi god tid til hvile.
• Tilbring tid med menneskene som betyr noe.
• Gi deg selv tillatelse til å si nei når du trenger det.
• Insister på alenetid hvis det er det du trenger.

Å leve med EGFR-positiv lungekreft kan være stressende og overveldende, men du trenger ikke å gjøre det alene. Fra kjære og leger til støttegrupper og terapeuter, mange kilder til støtte er tilgjengelige.

Vurder hvilken type støtte du leter etter og start søket der. Du kan også benytte deg av flere kilder til støtte samtidig, og slutte å bruke ressurser hvis du ikke synes at de er nyttige.

Du kan også støtte ditt eget velvære gjennom selvpleieteknikker, som å tilbringe tid i naturen og gjøre favorittaktivitetene dine.

Hvis lungekreft har en innvirkning på din mentale helse, bør du vurdere å kontakte en profesjonell (for eksempel en terapeut) for ytterligere støtte.