Hva er symptomene på hemofili hos barn?

Symptomer på hemofili hos barn kan inkludere:

• blødning i hodet til en baby etter en vanskelig fødsel
• betydelig blodtap etter vaksinasjoner og andre skudd
• hyppige neseblod som er vanskelig å stoppe
• kraftig blødning etter tap av en tann
• langvarig eller kraftig blødning etter en omskjæring
• blod i urin eller avføring

Indre blødninger kan forårsake smerter i ledd og muskler og blåmerker. Dette kan føre til at små barn unngår å krype eller gå.

Når barn med hemofili starter menstruasjonen, kan blødningene deres bli tyngre og mer langvarige enn forventet.

Hemofili skyldes en genetisk mutasjon en person kan arve. En ny mutasjon som ikke er i en familie, forekommer allerede bare i en tredjedel av babyer med hemofili.

Det endrede genet som påvirker et blodkoagulasjonsfaktorprotein ved hemofili er på X-kromosom. Fordi personer som er tildelt kvinner ved fødselen har to X-kromosomer, og de som tildeles mannlige ved fødselen bare har ett X-kromosom, kan personer med XY-kromosomer ha høyere risiko for å ha hemofili.

Det betyr også at personer med XX-kromosomer kan være upåvirkede bærere av hemofili hvis de har ett X-kromosom med mutasjon og ett uten.

Det finnes foreløpig ingen kur mot hemofili. I stedet fokuserer leger vanligvis på å erstatte den manglende blodkoagulasjonsfaktoren. De gjør dette ved å tilføre en kommersiell versjon av den nødvendige faktoren i en persons åre. Foreldre kan få opplæring i å gi barna sine infusjoner hjemme.

Lær mer om behandling av hemofili.

Hvis en lege mistenker hemofili basert på en familiehistorie eller hyppige, kraftige blødninger, kan barnets lege anbefale en blodprøve for å bestemme deres koagulasjonsevne. Avhengig av resultatene, kan ytterligere blodprøver avsløre typen hemofili og alvorlighetsgraden.

Graden av hemofili barn opplever kan påvirke deres syn. En person kan ha mild, moderat eller alvorlig hemofili, avhengig av mengden koagulasjonsfaktor i blodet.

Mens de med alvorlig hemofili kan oppleve spontane blødninger eller helseeffekter fra gjentatte leddblødninger, kan personer med mild hemofili ha alvorlige blødninger etter større ulykker eller medisinske prosedyrer. De har en nesten typisk forventet levealder og kan ikke oppleve noen tilstandsrelaterte begrensninger.

Hvor kan jeg finne støtte for å oppdra et barn med hemofili?

Når barnet ditt får diagnosen hemofili, kan legen deres foreslå en lokal støttegruppe for foreldre. Organisasjoner som National Bleeding Disorders Foundation (tidligere National Hemophilia Foundation) kan også tilby muligheten til å komme i kontakt med andre.

Trenger jeg å se en spesiell lege hvis barnet mitt har hemofili?

Hvis barnet ditt har hemofili, kan de ha nytte av å få omsorg hos en behandlingssenter for hemofili. Disse fasilitetene inkluderer en omfattende samling av medisinske fagfolk med erfaring med å hjelpe mennesker med hemofili.

Folk som bruker disse sentrene kan være det 40 % mindre sannsynlighet for å oppleve sykehusinnleggelse på grunn av blødningskomplikasjoner og 40 % mindre sannsynlighet for å dø av en hemofilirelatert komplikasjon.

CDCs Division of Blood Disorders Gateway kan hjelpe deg med å finne et behandlingssenter for hemofili nær deg.

Hvilken informasjon trenger barnets lærer eller vaktmester hvis de har hemofili?

Det er viktig å la barnets lærer eller vaktmester få vite hvilke koagulasjonsfaktorer tilstanden påvirker, slik at de kan gi medisinske fagfolk beskjed i en nødssituasjon.

Det er også viktig å vise lærere og skolepersonell hvordan de skal håndtere blødningshendelser barnet ditt kan oppleve på skolen, for eksempel:

• blødning fra mindre kutt
• tegn på indre blødninger
• når du skal ta barnet ditt til lege eller for å få akuttbehandling

Barn med hemofili kan oppleve langvarige, kraftige blødninger. I noen tilfeller kan de til og med ha spontan blødning eller kontinuerlig indre blødning som påvirker leddene og organene deres.

Det kan være lurt å diskutere blodprøver for hemofili med barnets lege, spesielt hvis du har et barn med XY-kromosomer og en familiehistorie med hemofili.

Selv om det foreløpig ikke finnes noen kur, kan å vite hvilke koagulasjonsfaktorer tilstanden påvirker, hjelpe leger med å tilby de riktige behandlingene dersom det skulle oppstå kontinuerlige, kraftige blødninger.