Det er en kjøperklubb for folk med hep C som ikke har råd til prisen på tradisjonell behandling. Her er historien om mannen som startet det.
Jeg har alltid ansett meg selv som veldig sunn for en 60 år gammel mann, en oppfatning som regelmessige medisinske kontroller bekreftet. Men plutselig, i 2014, ble jeg mystisk syk.
Det var ikke bare trettheten og problemer med å komme seg ut av sengen. Jeg ville fått blåmerker av den minste støt. Nesen min sluttet aldri å blø. Jeg hadde urin som stinket som råttent kjøtt. Det skulle ha vært et tegn på å gå til lege, men jeg var visstnok frisk. Jeg kalket det opp til en slags merkelig influensa til kona mi til slutt tvang meg til å oppsøke legen min.
Ved besøket fortalte jeg legen min om symptomene mine. De bestemte seg for å ta en serie blodprøver.
På den tiden ante jeg ikke hva det betydde. Og faktisk visste ikke legen min så mye heller. Men de visste nok til å fortelle meg at jeg var veldig, veldig syk. De organiserte for meg å se en spesialist og gå på en hepatittklinikk i min hjemby Hobart, Tasmania.
Så begynte en veldig bratt læringskurve
Jeg lærte at hep C-viruset var den primære årsaken til leverkreft.
Faktisk hadde leveren min blitt ekstremt skadet til punktet av skrumplever. Skrumplever er alvorlig arrdannelse i leveren som ofte sees i siste stadium av leversykdom. Leverspesialisten jeg så trodde det var en ganske god sjanse for at jeg også hadde leverkreft. De sa at jeg ikke ville ha levd ett eller to år til uten behandling. Selvfølgelig var min kone og tre voksne sønner også i sjokk. (De ble alle testet. Heldigvis kom alle testene negative tilbake.)
Når jeg var over sjokket av å vite at jeg hadde hep C og at jeg ikke hadde infisert familien min, var det neste store spørsmålet: “Hvordan fikk jeg det?”
Det viser seg at jeg nesten helt sikkert fikk hep C under en kort periode med narkotikabruk da jeg var 19 eller 20 år gammel gjennom en delt nål.
Hva forårsaker hep C? »
Hep C kan ligge i dvale i flere tiår til en eller annen faktor gjør at den blir aggressiv. Ofte er denne faktoren høyere alder, og det er grunnen til at mange mennesker – som ubevisst har båret på viruset i flere tiår – plutselig blir syke i slutten av 50-årene og begynnelsen av 60-årene.
Men det største brennende spørsmålet: Hvordan blir jeg kvitt hep C?
I 2014 var det eneste tilgjengelige behandlingsalternativet en kombinasjon av interferon pluss ribavirin. Men forskning viste at denne behandlingen hadde en veldig lav kurrate pluss fryktelige bivirkninger. Etter mer forskning oppdaget jeg at et nytt stoff kalt Sovaldi nettopp hadde blitt utgitt. Den rapporterte utmerkede helbredelseshastigheter med svært få bivirkninger.
Nå var jeg ikke en fattig mann. Men jeg var ikke rik heller, og $84 000 var nok til å sette noen i uendelig gjeld.
Det var da jeg hørte at det var en generisk versjon av Sovaldi i ferd med å bli utgitt … i India. Dette generiske stoffet vil være mindre enn $1000 for en 12-ukers behandling. Så jeg brukte opp den siste biten av kreditt på kredittkortet mitt for å bestille en billett for begynnelsen av mai 2015.
Hva koster hep C-behandling? »
Jeg samlet mer penger ved å låne noen flere hundre dollar fra venner og familie. Jeg hadde en ganske stram timeplan, ingen planer, og bare håp.
Syv dager i India for å finne en leverandør av generisk Sovaldi.
Kjøp medisinene.
Kom hjem.
En mirakelforbindelse fra hele verden
Jeg fløy inn til Chennai og bodde på et billig hotell. Jeg begynte umiddelbart å lete etter en lege eller farmasøyt som jeg kunne få medisinen fra.
Ting fungerer veldig annerledes i India.
Disse stoffene selges ikke på apotek. Faktisk har den gjennomsnittlige legen der ingen anelse om dem.
Klokken gikk og jeg var bekymret for at jeg ikke hadde gitt meg selv nok tid.
Jeg hadde skrevet om oppdraget mitt på Facebook i en av hep C-støttegruppene. En mann basert i Thailand hadde fulgt historien min. Han sendte meg en melding og ga meg telefonnummeret til vennen hans, Sushil, som også bodde i Chennai og hadde startet behandling med generisk Sovaldi.
Så snart jeg kunne, ringte jeg Sushil, presenterte meg selv og forklarte situasjonen min.
Sushil, skremt over den korte tiden jeg måtte organisere ting, tryglet spesialisten sin om å se meg. Bare en spesialist kunne få resept, men i India innebar det å se en spesialist å vente en uke eller to på en avtale.
Heldigvis var spesialisten enig, og dagen etter forlot jeg Dr R.s kontor med en resept på 12 uker med generisk Sovaldi pluss ribavirin. Jeg hadde også telefonnummeret til legemiddelfirmaets representant som skulle levere den generiske Sovaldi. Selv om det virket som så langt, så bra, var jeg fortsatt på en deadline.
Det var bare tre dager igjen før jeg måtte tilbake på flyet.
Jeg trengte fortsatt å komme meg over en språkbarriere og få medisinen min fra Bangalore, som var fire eller fem timer unna Chennai.
Min leverandør, Mr. Lakshmidasan, snakket lite engelsk. På grunn av dårlige telefonforbindelser og feilkommunikasjon tok det enda en dag å legge inn bestillingen og autorisasjonen for å levere.
De mest engstelige dagene i livet mitt
Neste morgen ventet jeg i hotellobbyen i omtrent en time til en fyr kom med en kvittering.
Og ingen narkotika.
Han snakket heller ikke engelsk. Hotellpersonalet oversatte og informerte meg om at jeg måtte gi ham 60 000 rupier i kontanter først. Han kom tilbake med medisinen senere.
Jeg ville ikke gjøre det.
Men det var mitt eneste valg.
To timer senere kom han tilbake, men med bare åtte uker med Sovaldi og ingen ribavirin. Tilsynelatende var de lite på lager, og resten av bestillingen ville være på lageret om morgenen … morgenen den dagen jeg skulle fly ut av Chennai. Uten ribavirin eller full behandling var denne medisinen ubrukelig.
Å si at jeg var litt opprørt den gangen var en underdrivelse. Hva ville jeg gjort?
Natten gikk og morgenen kom. Nøyaktig klokken 11 ble vennen min levert og jeg fikk resten av medisinen min. Ved 13-tiden sjekket jeg ut av hotellet og tok en taxi til flyplassen.
Det var veldig nær timing – men alt er bra som ender bra.
Hvor jeg er nå og hva jeg har startet
Nå, 63 år gammel, har jeg blitt kurert for hepatitt C i nesten to år. Jeg er fortsatt dypt ydmyk og takknemlig for vennligheten til fremmede. I løpet av de mellomliggende to årene siden min forhastede tur til Chennai, har jeg dedikert mesteparten av tiden min til å øke bevisstheten om effektiviteten til indiske generika for behandling av hepatitt C og hjelpe folk til å skaffe disse medisinene på alle måter de kan.
For det formål har jeg skrevet på en blogg og et nettsted som gir informasjon til personer med hep C. Jeg har også startet en Facebook-gruppe kalt Hepatitt C Treatment w/o Borders, som nå har over 6000 medlemmer.
Jeg får 60 eller flere e-poster hver dag i uken fra folk over hele verden som ber om hjelp. På grunn av hjelpen jeg har fått, er jeg ivrig etter å hjelpe andre.
Hjelper med å behandle hep C på tvers av landegrensene
Jeg tilbyr en komplett tjeneste for folk som ønsker å kjøpe generisk hep C medisin. Fra organisering av dokumentasjon til kjøp fra en lisensiert produsent inkluderer jeg også garantert levering til hvor som helst i verden. For dette krever jeg et gebyr som er 20 prosent av den totale kostnaden, som summerer seg til $1000 per 12-ukers behandling av generisk Harvoni eller generisk Epclusa. Dette er en brøkdel av dagens kostnad.
En fullstendig liste over hep C medisiner »
For folk som er i nød, fjerner jeg gebyret mitt og sender behandlingen for pålydende $800. Noen ganger går jeg enda lavere til $600 for folk som virkelig trenger hjelp.
Alt går tilbake til oppdraget mitt om å gjøre så godt jeg kan for å hjelpe alle mennesker å få tilgang til behandling. På min veldig lille måte prøver jeg å gi en balanse mot den uanstendige grådigheten som følger med store farmasøytiske og helsevesen.
Noen ganger overrasker det meg fortsatt å få så mye negativitet fra leger, spesielt i USA. Omtrent 70 prosent av folk som kontakter meg fra USA sier at legene deres er mildt sagt mistenksomme til direkte fiendtlige når det gjelder å ta en generisk behandling – selv når det ikke er andre alternativer tilgjengelig.
Heldigvis har jeg i løpet av de siste to årene hatt kontakt med mange leger som støtter oppdraget mitt i USA og rundt om i verden. Det er heldigvis fortsatt mulig og enkelt å finne en person – fra leger til pasienter – som fortsatt bryr seg om helse og ikke bunnlinjen.
Ansvarsfraskrivelse: Å kjøpe medisiner fra alternative kilder gir deg en høyere risiko for å motta falske og utgåtte medisiner. Snakk med legen din om resepten din og betalingsalternativer før du oppsøker andre kilder. Hvis du og legen din ikke kan bli enige, finn en annen mening.
Siden 2015 har Greg Jefferys forsynt mer enn 1000 australiere med livreddende medisiner fra India. Han driver en blogg på Facebook og har dukket opp i HepC Mag, CNN, og mange flere utsalgssteder for arbeidet han gjør med kjøperklubben sin.
Discussion about this post