PANDAS: En veiledning for foreldre

Hva er symptomene?

Symptomene på PANDAS starter plutselig, omtrent fire til seks uker etter en strepinfeksjon. De inkluderer atferd som ligner på tvangslidelser (OCD) og Tourettes syndrom. Disse symptomene kan forstyrre skolegangen og raskt bli invalidiserende. Symptomene forverres og når sitt høydepunkt vanligvis innen to til tre dager, i motsetning til andre psykiatriske barndomssykdommer som utvikler seg mer gradvis.

Psykologiske symptomer kan omfatte:

• obsessiv, tvangsmessig og repeterende atferd
• separasjonsangst, frykt og panikkanfall
• uopphørlig skriking, irritabilitet og hyppige humørsvingninger
• emosjonell og utviklingsmessig regresjon
• visuelle eller auditive hallusinasjoner
• depresjon og selvmordstanker

Fysiske symptomer kan omfatte:

• tics og uvanlige bevegelser
• følsomhet for lys, lyd og berøring
• svekkelse av små motoriske ferdigheter eller dårlig håndskrift
• hyperaktivitet eller manglende evne til å fokusere
• hukommelsesproblemer
• problemer med å sove
• å nekte å spise, noe som kan føre til vekttap
• leddsmerter
• hyppig vannlating og sengevæting
• nær katatonisk tilstand

Barn med PANDAS har ikke alltid alle disse symptomene, men de har generelt en blanding av flere fysiske og psykiatriske symptomer.

Hva forårsaker det?

Den eksakte årsaken til PANDAS er gjenstand for pågående forskning.

En teori foreslår at det kan skyldes en feil immunrespons på strepinfeksjon. Strepbakterier er spesielt gode til å gjemme seg fra immunsystemet. De maskerer seg med molekyler som ligner på normale molekyler som finnes i kroppen.

Immunsystemet fanger til slutt på strep-bakteriene og begynner å produsere antistoffer. Imidlertid fortsetter forkledningen å forvirre antistoffene. Som et resultat angriper antistoffene kroppens eget vev. Antistoffer rettet mot et bestemt område av hjernen, basalgangliene, kan forårsake de nevropsykiatriske symptomene på PANDAS.

Det samme settet med symptomer kan forårsakes av infeksjoner som ikke involverer streptokokker. Når det er tilfelle, kalles det pediatrisk akutt-debut nevropsykiatrisk syndrom (PANS).

Hvem er i faresonen?

PANDAS er mest sannsynlig utvikle seg hos barn mellom 3 og 12 år som har hatt en streptokokkinfeksjon i løpet av de siste fire til seks ukene.

Noen andre mulige risikofaktorer inkluderer en genetisk disposisjon og tilbakevendende infeksjoner.

Barnet ditt er mer sannsynlig å få en streptokokkinfeksjon sent på høsten og tidlig på våren, spesielt når de er i nærheten av store grupper av mennesker. For å forhindre strepinfeksjon, lær barnet ditt å ikke dele spisebestikk eller drikkeglass, og å vaske hendene ofte. De bør også unngå å berøre øynene og ansiktet når det er mulig.

Hvordan er det diagnostisert?

Hvis barnet ditt viser uvanlige symptomer etter en infeksjon av noe slag, avtal en avtale med barnelegen din med en gang. Det kan være nyttig å føre en dagbok som beskriver disse symptomene, inkludert når de startet og hvordan de påvirker barnets liv. Ta med denne informasjonen, sammen med en liste over eventuelle reseptbelagte eller reseptfrie medisiner barnet ditt tar eller nylig har tatt, når du besøker legen. Sørg for å rapportere alle infeksjoner eller sykdommer som har foregått på skolen eller hjemme.

For å diagnostisere en strep-infeksjon, kan barnelegen din ta en halskultur eller ta en blodprøve. Det er imidlertid ingen laboratorie- eller nevrologiske tester for å diagnostisere PANDAS. I stedet kan det hende at legen din ønsker å utføre en rekke blod- og urintester for å utelukke noen andre barndomsplager.

En diagnose av PANDAS krever en nøye sykehistorie og fysisk undersøkelse. Kriteriene for diagnose er:

• være mellom tre år og puberteten
• plutselig innsettende eller forverring av allerede eksisterende symptomer, med symptomene som blir mer alvorlige i perioder
• tilstedeværelse av obsessiv-kompulsiv atferd, tic-lidelse eller begge deler
• bevis på andre nevropsykiatriske symptomer, som hyperaktivitet, humørsvingninger, utviklingsregresjon eller angst
• tidligere eller nåværende strep-A-infeksjon, bekreftet av en halskultur eller blodprøve

Hva er behandlingen?

Behandling av PANDAS innebærer å adressere både fysiske og psykiatriske symptomer. Til å begynne med vil barnelegen din fokusere på å sørge for at strepinfeksjonen er helt borte. Du må også jobbe med en autorisert psykisk helsepersonell som er kjent med OCD og PANDAS.

Behandling av strep-infeksjon

Strepinfeksjoner behandles med antibiotika. De fleste strep-infeksjoner behandles vellykket med en enkelt antibiotikakur. Noen av antibiotikaene som brukes til å behandle streptokokker inkluderer:

• amoxicillin
• azitromycin
• cefalosporin
• penicillin

Du bør også vurdere å få andre familiemedlemmer testet for streptokokker fordi det er mulig å bære bakteriene selv om du ikke har noen symptomer. For å unngå re-infeksjon, bytt barnets tannbørste med en gang og igjen når det er ferdig med hele antibiotikakuren.

Behandling av psykologiske symptomer

Psykiatriske symptomer kan begynne å bli bedre med antibiotika, men de vil sannsynligvis fortsatt måtte behandles separat. OCD og andre psykiatriske symptomer behandles generelt med kognitiv atferdsterapi.

OCD reagerer også vanligvis godt på selektive serotoninreopptakshemmere, en type antidepressiva. Noen vanlige inkluderer:

• fluoksetin
• fluvoksamin
• sertralin
• paroksetin

Disse medisinene vil bli foreskrevet i små doser for å starte. De kan økes sakte om nødvendig.

Andre behandlinger er kontroversielle og må avgjøres fra sak til sak. Noen leger kan foreskrive kortikosteroider, for eksempel prednison, for å forbedre symptomene på OCD. Imidlertid kan steroider gjøre tics til og med verre. I tillegg, når steroider virker, kan de bare brukes i en kort periode. På dette tidspunktet anbefales ikke steroider rutinemessig for behandling av PANDAS.

Noen alvorlige tilfeller av PANDAS reagerer kanskje ikke på medisiner og terapi. Hvis dette skjer, anbefales noen ganger en blodplasmautveksling for å fjerne de defekte antistoffene fra blodet. Din barnelege kan også anbefale intravenøs immunglobulinbehandling. Denne prosedyren bruker sunne donorblodplasmaprodukter for å styrke barnets immunsystem. Mens noen klinikere rapporterer suksess med disse behandlingene, er det ingen studier som bekrefter at de virker.

Er det noen potensielle komplikasjoner?

Symptomer på PANDAS kan gjøre at barnet ditt ikke kan fungere på skolen eller i sosiale situasjoner. Ubehandlet kan symptomene på PANDAS fortsette å forverres og kan resultere i permanent kognitiv skade. For noen barn kan PANDAS bli en kronisk autoimmun tilstand.

Hvor kan jeg få hjelp?

Å ha et barn med PANDAS kan være ekstremt stressende fordi det har en tendens til å komme uten forvarsel. I løpet av noen dager kan du merke dramatiske atferdsendringer uten noen åpenbar årsak. Til denne utfordringen er det faktum at det ikke finnes én test for PANDAS, selv om diagnostiske kriterier er utviklet. Det er viktig å sørge for at disse kriteriene er oppfylt før diagnostisering av PANDAS.

Hvis du føler deg overveldet, bør du vurdere disse ressursene:

• PANDAS Network tilbyr generell informasjon, nyheter om den nyeste forskningen og lister over leger og støttegrupper.

• International OCD Foundation har informasjon om OCD hos barn samt et nedlastbart faktaark som sammenligner OCD med PANDAS og PANS. Dette er spesielt nyttig hvis barnelegen din ikke er veldig kjent med PANDAS.

• PANDAS Physicians Network tilbyr PANDAS Practitioner Directory, en søkbar database med leger som er kjent med PANDAS.

Barnet ditt kan også trenge ekstra hjelp på skolen. Snakk med læreren eller skoleadministratorene deres om diagnosen, hva den betyr og hvordan dere alle kan samarbeide til barnets beste.

Hva er utsiktene?

PANDAS ble ikke identifisert før i 1998, så det er ingen langtidsstudier av barn med PANDAS. Dette betyr imidlertid ikke at barnet ditt ikke kan bli bedre.

Noen barn blir raskt bedre etter å ha startet antibiotika, selv om symptomene kan komme tilbake hvis de får en ny streptokokkinfeksjon. De fleste blir friske uten betydelige langtidssymptomer. For andre kan det bli et vedvarende problem som krever periodisk bruk av antibiotika for å kontrollere infeksjoner som kan forårsake oppblussing.