Hvor vanlig er narkolepsi?

Om utbredelsen av narkolepsi

Den sanne utbredelsen av narkolepsi er ikke kjent og kan variere fra region til region. Forskere mistenker at tilstanden er underdiagnostisert eller noen ganger feildiagnostisert som andre medisinske tilstander.

Forhold som enten kan forveksles eller komorbid (forekommer sammen) med narkolepsi inkluderer:

• søvnløshet
• søvnapné
• depresjon
• angst
• oppmerksomhetsunderskudd hyperaktivitetsforstyrrelse (ADHD)
• schizofreni
• spiseforstyrrelser
• epilepsi
• hodeskade

Den nasjonale organisasjonen for sjeldne lidelser rapporterer at rundt 1 av hver 2000 mennesker kan ha narkolepsi. Andre forskere anslår at omtrent 20 til 55 per 100 000 mennesker over hele verden kan leve med tilstanden.

I noen land kan dette tallet være høyere eller lavere. Noen forskere peker på et «påfallende» gap i data mellom rapportering av kaukasiske og europeiske tilfeller versus de i andre populasjoner.

Hva er symptomene på narkolepsi?

Nikker du på tilfeldige punkter i løpet av dagen? Har du også problemer med å sove gjennom natten?

Hvis du mistenker at du har narkolepsi, kan du oppleve følgende symptomer:

• Søvnighet på dagtid. Overdreven søvnighet på dagtid (EDS) er den typen søvnighet som får noen til å sovne ofte når de ikke vil – på feil tid og sted. Folk kan også oppleve søvnanfall.
• REM søvn endringer. REM er en søvntilstand der øynene beveger seg raskt. Personer med narkolepsi kan raskt gli inn i REM-søvnsykluser selv om dagen.
• Søvnparalyse. Når en person våkner fra REM-søvn, kan det være en noen sekunder til minutter når de ikke klarer å snakke eller bevege kroppen. Noen mennesker med narkolepsi har dette symptomet ofte, noen ikke i det hele tatt.
• Hallusinasjoner. Noen mennesker kan oppleve levende og noen ganger forstyrrende drømmelignende bilder enten når de sovner eller våkner. Vanligvis, hallusinasjoner er visuelle, men de kan også involvere berøring, lukt og andre sanser.
• Katapleksi. Dette symptomet, som ikke alle personer med narkolepsi opplever, innebærer et plutselig tap av muskeltonus. Dette kan være subtilt, med tap av noe av muskeltonen i ansiktet eller hånden, eller det kan påvirke mange muskelgrupper og føre til at personen faller i bakken. I motsetning til søvnparalyse, skjer katapleksi når en person er helt våken. Det utløses ofte av sterke følelser (latter, sinne, frykt, spenning, etc.).
• Søvnforstyrrelser om natten. Personer med narkolepsi kan også ha problemer med å falle og holde seg i søvn om natten. De kan oppleve livlige drømmer, søvnapné, søvnløshet eller bevegelser mens de sover, for eksempel utagering og benbevegelser.
• Automatisk oppførsel. Hvis søvnepisoder er veldig korte, kan folk fortsette å gjøre vanlige aktiviteter, som å pusse tenner eller kjøre bil. De kan også legge ting i skuffer der de ikke hører hjemme og skrive uleselig.

Symptomene på narkolepsi kan overlappe med andre tilstander. For eksempel kan en person ha overdreven søvnighet på dagtid hvis de har hatt en hodeskade eller tar visse medisiner.

Katapleksi kan også noen ganger forveksles med dråpeanfall eller anfall fra epilepsi.

Hva er egentlig narkolepsi med katapleksi?

En person kan ha en av flere former for narkolepsi:

• med katapleksi (narkolepsi type 1)
• uten katapleksi (narkolepsi type 2)
• som et resultat av en hjerneskade eller lesjon i hjernen (sekundær narkolepsi)

Med katapleksi opplever en person muskelsvakhet, spesielt som respons på sterke følelser. Dette betyr at kroppen eller deler av kroppen kan bli slappe uten forvarsel. De kan miste kontrollen over musklene eller være ute av stand til å bevege seg under episoder som varer mellom noen få sekunder og 2 minutter.

Personer med katapleksi har lave nivåer av et hjernekjemikalie kalt hypokretin. Det er denne markøren som kan hjelpe med diagnose, da katapleksi ikke er et trekk ved lignende lidelser.

Forskere anslår at et sted mellom 25 og 50 i 100.000 mennesker har narkolepsi med katapleksi, ifølge en studie fra 2007.

Hva forårsaker narkolepsi?

Forskere fortsetter å jobbe med å lære årsaken til narkolepsi.

For tiden tror mange forskere at følgende årsaker er mulige:

• Lave nivåer av hypokretin. Personer som har narkolepsi med katapleksi kan ha svært lav nivåer av dette kjemikaliet. Folk som har narkolepsi uten katapleksi som regel har normale nivåer.
• Autoimmune lidelser. Hvis du har en autoimmun lidelse, kan immunsystemet ditt angripe sunne deler av kroppen din (celler, vev, etc.). Dette kan påvirke hvor mye hypokretin kroppen din produserer.
• Familie historie. Hvis andre i familien din har narkolepsi, er det en høyere sjansen kan du også. Med det sagt, mest tilfeller av narkolepsi er «sporadiske» (oppstår tilfeldig).
• Hjerneskade eller problem. I sjelden tilfeller kan en hjerneskade føre til narkolepsi. Etter en skade kan den delen av hjernen som regulerer REM-søvn ikke fungere normalt. Dette kan også være tilfelle hvis du har en hjernesvulst eller andre problemer.
• Andre triggere. Andre mulige triggere kan inkludere psykisk stress og visse infeksjoner.

Hvordan diagnostiseres narkolepsi?

Det kan ta opptil 10 år etter at symptomene ser ut til å få en bekreftet diagnose av narkolepsi.

Forskere antyder at symptomene kan begynne mellom alderen av 7 og 25 gjennomsnittlig. Symptomene kan begynne mildt, men blir mer merkbare med alderen. Etter hvert er symptomene stabile over mange år.

Ved avtalen din vil en lege spørre om dine søvnsymptomer, sykehistorie eller familiehistorie. Derfra kan du bli bedt om å gjøre følgende:

• Logg symptomene dine. Legen kan be deg om å føre en logg over dag- og nattsøvn. Det er viktig å merke seg katapleksi fordi det er et spesifikt symptom på narkolepsi.
• Ta en søvnstudie over natten. Også kalt en polysomnografi (PSG), en søvnstudie utføres vanligvis i laboratoriemiljø. Legen vil overvåke pusten, hjernen og muskelaktiviteten din samt REM-søvnmønstrene dine for å utelukke andre tilstander som søvnapné eller bevegelsesforstyrrelser. Personer med narkolepsi kan gå inn i REM-søvn på mindre enn 15 minutter.
• Ta en test av flere søvnforsinkelser (MSLT). En MSLT måler hvor raskt du kan sovne i løpet av dagen og gå inn i en REM-syklus. I motsetning til under en søvnstudie, hvor du blir bedt om å sove normalt gjennom natten, blir du i en MSLT bedt om å ta korte lur med et par timers mellomrom (4 til 5 ganger) i løpet av dagen. Faller inn i REM innenfor 15 minutter i minst to av de fem lurene er en markør for narkolepsi.
• Prøv andre tester. Legen kan også teste spinalvæsken din for tilstedeværelse av hypokretin. Væsken (cerebrospinalvæske eller CSF) oppnås gjennom en spinalkran.

Hvordan behandles narkolepsi?

Narkolepsi er en livslang tilstand. Behandlinger kan hjelpe med symptomene, men det er for øyeblikket ingen kur.

Behandlinger inkluderer:

• Vekkefremmende midler. Modafinil eller armodafinil fremmer våkenhet og årvåkenhet. Metylfenidat er et amfetaminlignende sentralstimulerende middel som også fremmer våkenhet, men kan ha flere bivirkninger og vanedannende egenskaper. Mer nylig har pitolisant (Wakix) og solriamfetol (Sunosi) blitt introdusert.
• Antidepressiva. Trisykliske antidepressiva (TCA) eller serotonin-noradrenalin reopptakshemmere (SNRI) kan hjelpe til med å kontrollere episoder med katapleksi.
• Beroligende midler. Natriumoksybat (gammahydroksybutyrat eller GHB) kan tas om natten for å hjelpe mot både katapleksi og søvnighet på dagtid.

Livsstilsendringer, som å praktisere gode søvnhygienevaner og ta korte planlagte lur (f.eks. etter lunsj eller senere på ettermiddagen), er andre alternativer. Å trene hver dag og unngå koffein, alkohol og nikotin kan også gjøre nattesøvnen mer avslappende og hjelpe med søvnighet på dagtid.

Du kan også spørre en lege om lokale støttegrupper for personer med narkolepsi. Online støtte er også tilgjengelig på steder som Narcolepsy Network eller Rare Connects Narcolepsy Community.

Mens narkolepsi er sjelden, det er også vanskelig å diagnostisere. Jo før du søker en diagnose, desto raskere kan du finne hjelp for uansett søvnproblem du opplever.

Hvis du har narkolepsi, kan en lege hjelpe deg med å finne passende behandlinger og livsstilsendringer for å leve ditt beste liv.