Hvordan holde seg aktiv mens du lever med spinal muskelatrofi

Spis et sunt kosthold

Oppretthold en sunn vekt. En diett rik på frukt, grønnsaker, magert protein og fullkorn kan holde barnet ditt aktivt lenger.

Ernæring er viktig for å opprettholde muskelmasse og en viss grad av styrke. En erfaren ernæringsfysiolog eller kostholdsekspert kan hjelpe. De kan sikre at barnet ditt får de nødvendige vitaminene, mineralene og næringsstoffene for å holde seg så sunn som mulig, samt riktig antall kalorier for å opprettholde kroppsvekten.

Ikke gå glipp av avtaler med SMA-pleieteamet ditt

Det er viktig at du og barnet ditt får mest mulig ut av besøk hos SMA-omsorgsteamet ditt. Ergo- og fysioterapeuter hjelper barnet ditt med å utføre utvalg av bevegelsesøvelser. Disse øvelsene kan bidra til å forbedre fleksibilitet og funksjon.

Hvis barnets ledd ikke beveger seg gjennom hele bevegelsesområdet ofte, kan musklene bli stramme. Dette kalles kontraktur. Kontrakturer fører til ubehag, begrenser bevegelsen og svekker fleksibiliteten.

Ergo- og fysioterapeuter kan også anbefale bruk av ortoser. Ortotika kan redusere leddubehag og feiljustering, og redusere kontrakturer. Disse terapeutene kan også veilede deg gjennom motstandsdyktige øvelser og styrketrening. Du kan utføre disse hjemme med barnet ditt. Å jobbe med SMA-omsorgsteamet ditt kan hjelpe barnet ditt med å lykkes.

Invester i ny teknologi

Fremskritt innen medisinsk utstyr og dataverktøy har gjort det mulig for personer med SMA å utføre fysiske aktiviteter på egenhånd. Rullestoler, seler og eksoskjeletter kan forbedre mobiliteten. De kan også fremme aktiv deltakelse i hjemmet og på skolen.

Mange rullestoltilpassede idretter som fotball eller tennis er nå mulig på grunn av forbedret rullestolteknologi. Adaptive trehjulssykler kan også hjelpe et barn med å trene og leke med jevnaldrende. Mange lokalsamfunn har hele adaptive idrettsorganisasjoner.

Muskeldystrofiforeningen (MDA) har et nasjonalt utstyrsprogram for de som ikke har råd til forsyninger. De kan låne deg skånsomt brukte rullestoler og annet medisinsk utstyr i god stand. Kontakt MDA for å be om tjenester eller for å lære mer.

Prøv vannterapi

Vannterapi er en flott fysisk aktivitet for personer med SMA. Oppdriften i vannet bidrar til å avlaste trykket på leddene. Det gir også et større bevegelsesområde for armer og ben.

Aktiviteter som å blåse bobler i vannet kan bidra til å styrke åndedrettsmuskulaturen. Flotasjonsmotstandsøvelser og hoppaktiviteter kan forbedre muskelstyrken. Å gå forover, bakover og fra side til side i vannet kan også styrke musklene.

Meld deg på sommerleir

Sommerleirer for barn med nedsatt funksjonsevne er en fin måte å bli involvert i morsomme aktiviteter sammen med andre barn i trygge omgivelser. MDAs sommerleirer gir for eksempel barn med SMA og andre sykdommer frihet til å nyte eventyr som ridning og svømming. Barn kan også bygge vennskap med andre barn som deler samme typer funksjonshemminger.

Forhindre luftveisinfeksjoner

Personer som lever med SMA har høyere risiko for å få alvorlige infeksjoner. Dette skyldes at de har svakere pustemuskler. Å holde seg aktiv er enda vanskeligere hvis barnet ditt får luftveisinfeksjoner som gjør det vanskeligere å puste.

Sørg for at du jobber med en respiratorspesialist eller lungelege. Sørg også for at du har tilgang til riktig medisinsk utstyr. Utstyr som en hostehjelpemaskin kan forhindre infeksjoner. Du bør også unngå kontakt med mennesker som er syke.

Takeawayen

De fysiske begrensningene forårsaket av SMA og andre muskelsykdommer betyr ikke at barnet ditt ikke kan holde seg aktivt. Å jobbe med kostholdseksperter og fysio- og ergoterapeuter kan bidra til suksess. Vannterapi, rullestolsport og sommerleirer lar barn med funksjonshemminger delta i morsomme aktiviteter i sitt eget tempo i et trygt og tilgjengelig miljø.