Jackie Zimmerman bor i Livonia, Michigan. Det tar flere timer å kjøre fra hjemmet hennes til Cleveland, Ohio – en tur hun tok utallige ganger for legebesøk og operasjoner.
«[It] Det var sannsynligvis en reise på minst 200 dollar hver gang jeg dro dit, mellom mat og bensin, og tiden og alle tingene,» sa hun.
Disse turene er bare en del av utgiftene Jackie har måttet betale for å håndtere ulcerøs kolitt (UC), en kronisk tilstand hun har levd med i årevis.
UC er en type inflammatorisk tarmsykdom (IBD) som fører til at betennelser og sår utvikles på den indre slimhinnen i tykktarmen (tyktarmen). Det kan forårsake tretthet, magesmerter, rektal blødning og andre symptomer. Det kan også føre til ulike komplikasjoner, hvorav noen er livstruende.
For å behandle tilstanden har Jackie og familien hennes betalt tusenvis av dollar i forsikringspremier, egenandeler og egenandeler. De har også betalt penger for reiser, reseptfrie (OTC) medisiner og andre omsorgskostnader.
«Hvis vi snakker om hva forsikringen har betalt, er vi i det minste i millionklassen,» sa Jackie.
«Jeg er sannsynligvis i $100 000-klassen. Sannsynligvis mer fordi jeg ikke tenker på hver egenandel ved hvert besøk.»
Å få en diagnose
Jackie ble diagnostisert med UC etter å ha levd med gastrointestinale (GI) symptomer i omtrent et tiår.
«Jeg hadde ærlig talt opplevd symptomer på ulcerøs kolitt i sannsynligvis 10 år før jeg så en lege om det,» sa hun, «men på den tiden gikk jeg på videregående, og det var pinlig.»
Våren 2009 så hun blod i avføringen og visste at det var på tide å oppsøke lege.
Hun gikk til en lokal GI-spesialist. Han rådet Jackie til å endre kostholdet og foreskrevet noen kosttilskudd.
Da den tilnærmingen ikke fungerte, utførte han en fleksibel sigmoidoskopi – en type prosedyre som ble brukt til å undersøke endetarmen og nedre tykktarm. Han oppdaget de avslørende tegnene på UC.
«På det tidspunktet var jeg i en full utblåsning,» husket Jackie.
– Det var utrolig vondt. Det var en virkelig, virkelig forferdelig opplevelse. Og jeg husker, jeg lå på bordet, siktet var over, og han banket meg på skulderen min, og han sa: ‘Ikke bekymre deg, det er bare ulcerøs kolitt.’
Men så forferdelig som den opplevelsen var, kunne ingenting forberede Jackie på utfordringene hun ville møte i årene som kommer.
«Skremmende» omsorgskostnader
På det tidspunktet hun fikk diagnosen, hadde Jackie en fulltidsjobb. Hun trengte ikke gå glipp av mye arbeid i begynnelsen. Men før lenge ble symptomene hennes intensivert, og hun trengte å ta mer fri for å håndtere UC.
«Da ting økte, og det gjorde det veldig raskt, var jeg mye på sykehuset. Jeg var på legevakten sannsynligvis hver uke i flere måneder. Jeg var på lengre opphold på sykehuset,» fortsatte hun, «jeg manglet mye arbeid, og de betalte meg definitivt ikke for den avspaseringen.»
Rett etter diagnosen hennes foreskrev Jackies GI-lege henne mesalamin (Asacol), et oralt medikament for å redusere betennelsen i tykktarmen.
Men etter å ha startet medisinen utviklet hun en opphopning av væske rundt hjertet hennes – en sjelden bivirkning av mesalamin. Hun måtte slutte å bruke stoffet, gjennomgå hjerteoperasjoner og tilbringe en uke på intensivavdelingen (ICU).
Det var den første av mange kostbare prosedyrer, og forlengede sykehusopphold hun ville ha som følge av tilstanden hennes.
«På den tiden rant regningene bare inn. Jeg åpnet dem og bare sa: «Å, dette er veldig langt og skummelt,» og så sa: «Hva er minimum, hva er mitt minste minimum, av betaling?’»
Jackie meldte seg inn i en helseforsikringsplan som ville hjelpe til med å dekke kostnadene for omsorgen hennes. Da det ble for vanskelig å ha råd til de månedlige premiene hennes på $600, ville foreldrene hennes gå inn for å hjelpe.
Får lite alternativer
Jackie har også multippel sklerose (MS), en autoimmun sykdom som begrenser noen av medisinene hun kan ta.
På grunn av disse restriksjonene, kunne ikke legen hennes foreskrive biologiske medisiner som infliximab (Remicade), som ofte brukes til å behandle UC hvis mesalamin er av bordet.
Hun ble foreskrevet budesonid (Uceris, Entocort EC) og metotreksat (Trexall, Rasuvo). Ingen av disse medisinene virket. Det virket som om operasjon kan være hennes beste alternativ.
«På det tidspunktet fortsatte jeg å gå ned når det gjelder velvære,» la hun til, «og siden ingenting fungerte raskt, begynte jeg å snakke om å se en kirurg.»
Det var da Jackies turer til Cleveland Clinic i Ohio begynte. Hun måtte krysse statens grenser for å få den omsorgen hun trengte.
Fire operasjoner, tusenvis av dollar
På Cleveland Clinic ville Jackie gjennomgå kirurgi for å fjerne tykktarmen og endetarmen og lage et reservoar kjent som en «J-pose.» Dette vil tillate henne å lagre avføring og gi den analt.
Prosessen vil bestå av tre operasjoner fordelt over en ni måneders periode. Men på grunn av uforutsette komplikasjoner tok det fire operasjoner og mer enn ett år å gjennomføre. Hun hadde sin første operasjon i mars 2010 og den siste i juni 2011.
Flere dager før hver operasjon ble Jackie innlagt på sykehuset for preoperativ testing. Hun ble også i noen dager etter hver prosedyre for oppfølgingstesting og pleie.
Under hvert sykehusopphold sjekket foreldrene inn på et nærliggende hotell slik at de kunne hjelpe henne gjennom prosessen. «Vi snakker tusenvis av dollar ut av lommen, bare for å være der,» sa Jackie.
Hver operasjon kostet 50 000 dollar eller mer, hvorav mye ble fakturert til forsikringsselskapet hennes.
Forsikringsleverandøren hennes hadde satt hennes årlige egenandel til 7000 dollar, men i andre halvdel av 2010 gikk selskapet ut av drift. Hun måtte finne en annen leverandør og få en ny plan.
«Ett år alene betalte jeg 17 000 dollar i egenandeler fordi forsikringsselskapet mitt droppet meg og jeg måtte skaffe meg en ny. Jeg hadde allerede betalt min egenandel og maks egenandel, så jeg måtte starte på nytt i midten av året.»
Spør om hjelp
I juni 2010 mistet Jackie jobben.
Hun hadde gått glipp av for mye arbeid, på grunn av sykdom og legebesøk.
«De ringte meg etter operasjonen og sa: ‘Hei, når kommer du tilbake?’ Og det er ingen måte å forklare folk som du ikke kjenner, sier hun.
«Jeg var ikke der nok. De var nådige med det, men de sparket meg, sa hun til Healthline.
Jackie mottok 300 dollar per uke i arbeidsledighetstrygd, som var for mye penger til at hun kunne kvalifisere seg for statsstøtte – men ikke nok til å dekke levekostnadene hennes og utgifter til medisinsk behandling.
«Halvparten av min månedlige inntekt ville ha vært forsikringsutbetalingen min på det tidspunktet,» sa hun.
«Jeg ba definitivt om hjelp fra familien min, og jeg var virkelig heldig at de kunne gi det, men det var en ganske forferdelig følelse å være voksen og fortsatt måtte be foreldrene dine om å hjelpe deg med å betale regningene dine.»
Etter sin fjerde operasjon hadde Jackie regelmessige avtaler på Cleveland Clinic for å overvåke hennes bedring. Da hun utviklet betennelse i J-posen, en vanlig komplikasjon til operasjonen hun hadde, måtte hun ta flere turer til Cleveland for mer oppfølging.
Stresset med å være forsikret
Kirurgi gjorde en stor forskjell i Jackies livskvalitet. Over tid begynte hun å føle seg mye bedre og kom til slutt tilbake på jobb.
Våren 2013 fikk hun jobb hos en av de tre store bilprodusentene i Michigan. Dette tillot henne å droppe den dyre forsikringsplanen hun hadde kjøpt og melde seg på en arbeidsgiversponset plan i stedet.
«Jeg tok faktisk forsikringen deres, min arbeidsgiverforsikring, for første gang fordi jeg følte at jeg var stabil nok til å ha en jobb og at jeg stolte på at jeg ville være der en stund,» husket hun.
Sjefen hennes forsto helsebehovene hennes og oppmuntret henne til å ta fri når hun trengte. Hun ble i den jobben i omtrent to år.
Da hun forlot den jobben, kjøpte hun forsikring gjennom den statlige forsikringsbørsen som var etablert under Affordable Care Act («Obamacare»).
I 2015 begynte hun i en annen jobb i en ideell organisasjon. Hun byttet ut ACA-planen sin med en annen arbeidsgiversponset plan. Det fungerte bra en liten stund, men hun visste at det ikke var en langsiktig løsning.
«Jeg følte at jeg ble i den jobben lenger enn jeg ønsket for ting som forsikring,» sa hun.
Hun hadde MS-tilbakefall tidligere samme år og ville trenge forsikring for å dekke kostnadene ved å håndtere begge tilstandene.
Men i det nåværende politiske klimaet følte ACA seg for ustabil til at Jackie kunne kjøpe en annen forsikringsplan gjennom statsbørsen. Det gjorde henne avhengig av sin arbeidsgiversponsede plan.
Hun måtte fortsette å jobbe i en jobb som forårsaket henne mye stress – noe som kan gjøre symptomene på både MS og UC verre.
Forventer neste tilbakefall
Jackie og kjæresten hennes giftet seg høsten 2018. Som hans ektefelle kunne Jackie melde seg inn i hans arbeidsgiversponsede forsikringsplan.
«Jeg er veldig heldig at jeg var i stand til å melde meg på min manns forsikring, at vi bestemte oss for å gifte oss rett til rett tid,» sa hun.
Denne planen gir henne dekningen hun trenger for å håndtere flere kroniske helsetilstander mens hun jobber som selvstendig næringsdrivende digital markedsføringskonsulent, skribent og pasientadvokat.
Selv om GI-symptomene for øyeblikket er under kontroll, vet hun at det kan endre seg når som helst. Personer med UC kan oppleve lange perioder med remisjon som kan bli fulgt av «oppbluss» av symptomer. Jackie gjør et poeng av å spare noen av pengene hun tjener, i påvente av et potensielt tilbakefall.
«Du vil alltid ha en haug med penger når du blir syk, for igjen, selv om forsikringen din dekker alt og det er utrolig, jobber du sannsynligvis ikke. Så det kommer ingen penger inn, du har fortsatt vanlige regninger, og det er ingen pasienthjelp for «jeg trenger dagligvarer denne måneden».»
«Pengene ut er bare uendelige, og pengene inn stopper veldig raskt når du ikke kan gå på jobb,» la hun til, «så det er et veldig dyrt sted å være.»
Discussion about this post