Multippel sklerose (MS) er uforutsigbar og kan føre til symptomer som krever omsorg utenom normal arbeidstid.
Hvis du lever med MS, kan du noen ganger synes det er utfordrende å få umiddelbar personlig hjelp for symptomene dine. Det kan hende du må søke pleie etter arbeidstid ved å bruke telemedisin, besøke en akuttklinikk eller, i nødstilfeller, gå til nærmeste sykehus.
Mange mennesker med MS henvender seg også til virtuelle legebesøk for å unngå offentlige rom under COVID-19-pandemien.
Vi arrangerte en chat i MS Healthline-appen for å be om tips om hvordan du navigerer i MS etter arbeidstid og virtuelt. Her er hva MS Healthline-fellesskapet fortalte oss.
Ved bruk av telemedisin
Under nye forsikringsregler knyttet til COVID-19-pandemien, dekkes flere typer virtuell omsorg av forsikringsselskaper. Det betyr at det kan være mulig å bruke telemedisin på nye og unike måter.
MS Healthline-fellesskapet hadde en rekke tips for bruk av virtuell omsorg. Sheri Dinges, diagnostisert med MS i 2004, foreslår:
- Del informasjon tidlig. Vurder å sende listen over spørsmål eller symptomer til legen din på forhånd. Hvis du er bekymret for at gangarten din endrer seg, se om du kan ta opp og sende en video til legen din før avtalen.
- Sjekk enhetene dine. Still inn en alarm på telefonen 1 time før avtalen og dobbeltsjekk at telefonen eller datamaskinen er ladet. Sørg for å ta enheten av dempet eller stille modus slik at du hører varsler for anropet.
- Bli lokalisert. Bruk badet på forhånd i tilfelle det er et langt virtuelt besøk. Sørg for at plassen du er i er stille, som kan inkludere å slå av TV-en og sette kjæledyrene dine inn i et annet rom.
- Hold en liste. Skriv ned eventuelle spørsmål du ønsker å dekke under avtalen. En annen bruker av MS Healthline-appen anbefalte å lage en liste over nylige stressfaktorer, symptomer eller glemte doser av medisiner.
- Ha medisiner og kosttilskudd i nærheten. Dette kan hjelpe deg med å veilede diskusjonen med legen din i tilfelle det er endringer i medisiner eller reseptfornyelser.
- Kom forberedt. Les over spørsmålene dine før besøket, ha tilgang til kalenderen eller timeplanen for fremtidige avtaler, og ha penn og papir tilgjengelig for å ta notater.
«Jeg har funnet ut at jo mer forberedt jeg er, jo bedre [the appointment] går og jo mer informasjon går jeg bort med. Dessuten kan jeg definitivt fortelle at legen setter pris på det også!» sa Dinges.
Noen medlemmer av MS Healthline-fellesskapet sa at de faktisk var mer komfortable med å bruke telemedisin sammenlignet med personlige besøk. «Noen ganger når du ikke står ansikt til ansikt med legen, kan du stille spørsmål som kan være litt pinlige å stille på annen måte,» sa en app-bruker.
«Selv om det er en kort melding fra nevrologen min eller en ukentlig konsultasjon med terapeuten min, er telemedisin det beste,» sa ChucklesNapoleon, diagnostisert med MS i 2019.
Når du har å gjøre med en mulig UVI
Når en urinveisinfeksjon (UTI) setter inn, er det forståelig å ønske å søke omsorg umiddelbart. Å drikke mye vann for å holde seg hydrert kan hjelpe med flere mindre urinveisinfeksjoner når behandling ikke er umiddelbart tilgjengelig.
Fra Elizabeth McLachlan, diagnostisert med MS i 2004:
Det gjentatte problemet jeg ser ut til å ha når jeg trenger pleie etter arbeidstid er hvis jeg utvikler en UVI i løpet av helgen. Jeg har gjort noen forskjellige ting for å håndtere dette:
- Ring legekontoret for etterbehandling. Jeg har fått utskrevet antibiotika for å hjelpe i helgen hvis det er sterke smerter.
- Gå til akutthjelp. [During the COVID-19 pandemic, this may not be recommended for everyone.]
Når du har influensalignende symptomer
Å søke omsorg etter arbeidstid, enten det er på et akuttsenter eller ved bruk av telemedisin, kan hjelpe hvis symptomene dine er forvirrende og du ikke er sikker på om de er relatert til MS.
«Jeg trodde at trettheten, smerter og overbelastning var en del av MS, men via telehelse kunne nevrologen min se at det kunne være mer og planla en COVID-19-test for meg neste morgen. Resultatene var negative, [but] uten telehelse ville jeg ikke ha blitt testet og jeg ville ha fortsatt å presse meg selv til tross for symptomene mine.» — Namira, diagnostisert med MS i 2015
Hvis du føler deg nedstemt, overveldet eller håpløs
Å sjekke ditt mentale velvære er en annen viktig del av å ta vare på deg selv. I noen tilfeller kan du kanskje bruke virtuell omsorg for terapibesøk. Snakk med forsikringsselskapet for mer informasjon.
American Psychological Association har også en ressurs som skisserer statlige regler for telehelsedekning under COVID-19-pandemien, som kan hjelpe deg å forstå hva forsikringsselskapene har lov til å dekke der du bor.
Hvis du har tanker om å skade deg selv, vet at hjelp er tilgjengelig for deg. Hvis du opplever selvmordstanker, er National Suicide Prevention Lifeline en gratis og konfidensiell emosjonell støtteressurs som er tilgjengelig 24/7.
Denne selvmordsforebyggende ressursveiledningen gir mer informasjon om hvor du kan få støtten du trenger.
Når du venter på det
Noen ganger kan det beste alternativet være å bare vente og ta vare på deg selv på best mulig måte. Medlemmer av MS Healthline-fellesskapet foreslo å hvile og lese mye før du legger deg hvis du har problemer med å sove.
«På gode dager tilbereder jeg lett å varme og spiser måltider og legger dem i fryseren for de dagene som ikke er så energiske.» — Jo, diagnostisert med MS i 2007
Hvis du finner at du trenger hjelp for MS etter arbeidstid, vet du kanskje ikke i utgangspunktet hva du skal gjøre. Å være forberedt på denne situasjonen kan hjelpe deg med å håndtere symptomene dine til personlig behandling er tilgjengelig.
Det er mange måter å få mest mulig ut av fjernpleie. Et virtuelt legebesøk vil ikke gi alle de samme ressursene som et personlig besøk. Hvis symptomene dine er alvorlige og krever øyeblikkelig legehjelp, gå til akutthjelp eller sykehus.
For flere tips som disse, last ned MS Healthline-appen, tilgjengelig på iPhone og Android. Denne appen kan hjelpe deg med å koble deg til MS-fellesskapet, dele historien din og få mer nyttig innsikt.
Discussion about this post