Michelle Mandere, 24
Hvordan var diagnosen din, og hvordan påvirket den deg?
Til å begynne med var det mye forvirring angående tilstanden min. Moren min tok meg med til mange leger, og ingen av dem visste nøyaktig hva jeg hadde. Dette førte til unødvendig behandling, som irriterte huden min enda mer.
Senere ble jeg henvist til en hudlege som til slutt diagnostiserte meg med psoriasis. Diagnosen min påvirket meg først ikke fordi jeg var bare 7. Men etter hvert som jeg ble eldre, begynte jeg å merke forskjeller mellom meg selv og mine jevnaldrende.
Etter hvert som andre begynte å legge merke til hudtilstanden min, stilte de meg mange spørsmål. Noen ville til og med ikke omgås meg fordi de trodde det var smittsomt. Folk reagerte på forskjellige måter på psoriasisen min, som til tider føltes isolerende.
Hva har vært noen av de største utfordringene du har møtt mens du levde med psoriasis?
Det mest utfordrende med å ha psoriasis for meg er det konstante ubehaget jeg opplever, uansett hva jeg har på meg eller været. Jeg opplever også alvorlig tretthet og bivirkninger fra medisinene mine, som kvalme og munnsår.
Å ha psoriasis tar en toll på selvtilliten og selvtilliten min, spesielt under en oppblussing. Uansett hvor selvsikker jeg er eller hvor fylt jeg er av selvkjærlighet, er det alltid dager hvor jeg føler meg for usikker til å forlate huset mitt eller være rundt mennesker.
Dette er vanskelig for meg å håndtere fordi jeg vet at mine kjære ikke bryr seg og alltid vil være rundt meg. Men psoriasis kan ødelegge deg og få deg til å isolere deg fra andre. Det blir et dypt hull som til tider kan være vanskelig å komme ut av.
Hva er dine beste tips for oppblussing eller dårlige dager?
Min favoritt ting å gjøre er å kjøre et varmt bad og suge i det en stund. Jeg gjør også mitt beste for å snakke med folk i støttesystemet mitt om hvordan jeg har det. Dette hjelper meg å omstille tankene mine og jorde meg tilbake til jorden igjen. Som et resultat begynner jeg å føle meg mindre isolert.
Hva skulle du ønske andre visste om psoriasis?
Personer med psoriasis kan leve et normalt liv og forfølge hva de vil. Tilstanden tar ikke bort fra hvem du er. Det definerer deg heller ikke.
Jeg skulle også ønske folk visste at det ikke er smittsomt. De fleste jeg møter går ut av deres måte å unngå å komme i nærheten av meg på grunn av frykt. Jeg antar at det bare er en frykt for det ukjente, men jeg kan forsikre alle mennesker om at psoriasis ikke er smittsomt.
Janelle Rodriguez, 27
Hvordan var diagnosen din, og hvordan påvirket den deg?
Jeg ble diagnostisert med psoriasis da jeg var 4 år gammel, så jeg var for ung til å forstå diagnosen min først. I stedet påvirket det min mor mest.
Hun tok meg med til hudleger, og jeg prøvde forskjellige medisiner og hjemmemedisiner. Min mor lærte søstrene mine hvordan de skulle bruke mine aktuelle medisiner i tilfelle hun ikke kunne en dag. Jeg tror en del av henne visste at det å bli diagnostisert med psoriasis kunne ha en negativ innvirkning på livet mitt.
Jeg har stor tro på at min mor fra tidlig av gjorde alt i hennes makt for å hindre meg i å møte disse hindringene. De sier uvitenhet er lykke, og for mine ungdomsår, jo mindre jeg visste, jo bedre. Men jeg kunne ikke leve i min boble av uvitenhet for lenge.
Som tenåring la jeg merke til negativ oppmerksomhet som ble tiltrukket av meg hver gang jeg viste huden min. Jeg husker avskyen og kommentarene folk kom med. Det var som om det jeg hadde smittet, og folk var redde for å komme for nærme. Det føltes aldri bra. Jeg skammet meg over min egen hud.
Jeg holdt huden min dekket så mye jeg kunne fordi jeg trodde jeg gjorde andre en tjeneste. Da jeg endelig snakket med en hudlege, var det eneste spørsmålet mitt: «Hvordan blir jeg kvitt dette?» Han forklarte at det jeg hadde var kronisk, og det fantes ingen kur. Jeg ville hatt dette hele livet, og jeg måtte lære meg å leve med det og kontrollere det.
Fra det øyeblikket disse ordene forsvant fra hans lepper, var avtalen over for meg. Jeg følte meg overveldet av nyhetene. Alt jeg kunne tenke på var hvordan resten av livet mitt skulle se ut. Det føltes som om et veldig langt og elendig liv lå foran meg.
Hva har vært noen av de største utfordringene du har møtt mens du levde med psoriasis?
Kampen min med psykiske lidelser var min største utfordring. Ikke bare påvirket de negative opplevelsene meg personlig, men det var som om noen hadde tatt lykken ut av meg, og alt håp var ute.
Som et resultat av det opplevde jeg depresjon som tenåring. Det var en stille kamp. Jeg fortrengte mye av følelsene mine, tankene mine, og jeg taklet situasjonen min gjennom isolasjon. Rommet mitt og den svarte genseren min ble min trygge havn.
Jeg prøvde så godt jeg kunne å alltid ha et sterkt pokerfjes på skolen og hjemme. Jeg ønsket ikke å trekke oppmerksomhet til meg selv. Jeg ville ikke bli sett. Jeg følte at ingen ville forstå hva jeg følte inni meg.
Hvordan kunne jeg få andre til å forstå at det var mer enn bare en hudsykdom? Hvordan kan noen som slipper å møte hindringene daglig forstå hvordan dette har påvirket meg mentalt?
Jeg visste ikke hvordan jeg skulle kommunisere hva jeg følte inni meg for å hjelpe familien min og nære venner å forstå meg bedre. Det var utfordrende å ikke ha noen jeg kunne forholde meg til. Jeg foretrakk å være stille og takle det alene.
Hva er dine beste tips for oppblussing eller dårlige dager?
Husk å være snill og tålmodig med deg selv. Healing er en reise, og du kan ikke forhaste deg. Søk trøst hos de som gir deg glede og positivitet. Føl deg aldri skamfull over å søke hjelp.
Det er OK å føle tristhet, og det er OK å være sårbar. Husk å ta vare på deg selv mentalt og fysisk. Du er en fantastisk og spenstig person, og du kommer deg gjennom dette. Det viktigste er at du ikke er alene.
Du er elsket av venner og familie, og det er et så fantastisk fellesskap av mennesker med psoriasis som er oppløftende, motiverende og snille. Jeg vet det kan være vanskelig å se lyset i enden av tunnelen når huden din blusser, eller når du har en dårlig dag. Men det er en sølvkant i dette.
Du vil se innover og lære så mye om deg selv. Du vil oppdage denne styrken og motstandskraften som du kanskje aldri hadde forestilt deg å ha. Når huden din begynner å gro igjen, eller når du føler deg bedre, vil du sette pris på de små tingene som ofte kan overses. Det er en reise som har sine oppturer og nedturer, men den er vakker når du begynner å oppdage deg selv.
Hva skulle du ønske andre visste om psoriasis?
Jeg skulle ønske det fantes en måte å hjelpe folk til å forstå kompleksiteten til psoriasis. Det er lett å se det som bare en hudsykdom, men det er så mye mer.
Psoriasis kan påvirke en persons livskvalitet. Det er viktig å endre måten vi reagerer på og ser på de som har psoriasis eller en hvilken som helst hudlidelse. Arbeid sammen for å øke bevisstheten og normalisere den. På denne måten kan vi få en generasjon barn til å vokse opp uten det negative stigmaet som mange av oss har følt.
Ashley Featherson, 29
Hvordan var diagnosen din, og hvordan påvirket den deg?
Jeg var 4 år gammel da jeg fikk diagnosen psoriasis. I løpet av årene kom og gikk symptomene mine mens jeg prøvde ulike behandlinger. På videregående var det under kontroll, men det blusset opp igjen under ungdomstiden [year] av college.
Det har vært en berg-og-dal-bane helt siden jeg fikk diagnosen. Jeg vil ha klar hud ett år, og deretter blusse. Deretter vil jeg ha blusset hud i ett år, så vil det rydde opp. De siste 2 årene har det vært tilstede, som er det lengste jeg har opplevd en bluss.
Hva har vært noen av de største utfordringene du har møtt mens du levde med psoriasis?
Selvkjærlighet har vært min største utfordring. Jo eldre jeg ble, jo mer usikker hadde jeg blitt.
Det var ikke før det siste året eller så at jeg sa til meg selv at jeg ikke skulle la psoriasis kontrollere meg lenger. Jeg prøver å ikke la det påvirke valget mitt av klær, hvordan jeg samhandler med mennesker og hvordan jeg ser på meg selv. Jeg har fortsatt vanskelige dager, men jeg omfavner reisen min.
Hva er dine beste tips for oppblussing eller dårlige dager?
Jeg er veldig stor på en helhetlig tilnærming. Jeg har lagt merke til en endring i oppblussing etter bruk av rene husholdnings- og hudpleieprodukter. Jeg suger i Dødehavssalt, som gjør underverker! Jeg sliter fortsatt fra tid til annen med hodebunnsutbrudd, men jeg er i ferd med å prøve forskjellige produkter for å se hva som fungerer.
Jeg har også endret kostholdet mitt enormt og kan allerede se en forskjell. Jeg har eliminert meieriprodukter, sukker og hvitt melprodukter. Å meditere og journalføre regelmessig hjelper også, spesielt når jeg har en dårlig dag. Jeg skriver om hvordan jeg har det og hva jeg er takknemlig for.
Hva skulle du ønske andre visste om psoriasis?
Jeg skulle ønske andre visste at det er mer med psoriasis enn bare misfarging. Det er andre fysiske og psykiske symptomer utover det øyet kan se.
Hvis du også lever med psoriasis, kjenn din verdi og at det er bedre dager i vente. Forstå at det er en prosess, men du kan helbrede med dedikasjon og hardt arbeid.
Discussion about this post