En dag i livet med CKD: Venter på en transplantasjon

Oppdaget at jeg hadde nyresykdom

Min primærlege sjekket alltid nyrefunksjonen min under rutinebesøk på grunn av medisinene jeg tok. Under disse besøkene anbefalte hun at jeg oppsøkte en nefrolog fordi det var en betydelig mengde protein i urinen min.

Dagen etter bestilte jeg time hos nefrologen. Jeg måtte ta en urinprøve under mine rutinebesøk hos nefrologen, men legen min foreslo også en nyrebiopsi for å se etter arrdannelse.

Jeg var veldig nervøs for biopsien, men mannen min var ved min side gjennom hele reisen. Etter noen dager fikk jeg en telefon fra legen for å fortelle meg at jeg hadde kronisk nyresykdom.

Min spesifikke diagnose var fokal segmentell glomerulosklerose (FSGS). Gjennom forskningen min lærte jeg at denne sykdommen påvirker svarte samfunn hardest.

Starter reisen mot en transplantasjon

Etter at jeg flyttet til Chicago, anbefalte legen min en ny nyrebiopsi. Denne gangen ringte legen og fortalte meg at jeg måtte gå på dialyse og starte prosessen med å komme på en transplantasjonsliste.

Jeg gjorde en avtale ved Northwestern Medical Transplant Center i Chicago og deltok på alle øktene. Jeg fullførte den nødvendige testen, inkludert et EKG, en stresstest på tredemølle, rådgivning og en fysiologisk test.

Deretter måtte jeg vente på testresultatene for å se om jeg ble akseptert. Det føltes som å vente på å bli tatt opp på college da jeg var senior på videregående.

Jeg begynte med dialyse noen måneder senere, og gikk på 4-timers økter hver mandag, onsdag og fredag. Jeg hadde aldri hatt angst før dette punktet i livet mitt, men nå trengte jeg medisiner for å behandle det.

En dag fikk jeg et brev fra transplantasjonssenteret der jeg informerte meg om at jeg var på venteliste. Jeg ble overveldet av følelser. Transplantasjonssenteret anbefalte at jeg skulle stå på ventelister på så mange sentre som mulig. Gjennomsnittlig ventetid for en nyretransplantasjon var omtrent 5 til 7 år i Illinois, så jeg søkte også til sentre i Milwaukee og Atlanta.

Heldigvis ble jeg plassert på alle ventelistene deres. Jeg hadde mye støtte fra familie og venner som tilbød meg å hjelpe meg under restitusjonsprosessen i enhver by der jeg ble akseptert.

Ventetiden begynner

De fleste tror at når du venter på en transplantasjon, så sitter du bare der og tenker på det hele tiden. Og for noen mennesker tror jeg det veier tungt på deres sinn. For meg var dette langt fra sannheten.

For å beholde fornuften, måtte jeg holde meg så aktiv som mulig. Jeg bestemte meg for ikke å bli begeistret hver gang telefonen min ringte med retningsnummer 312, 414 eller 404.

Min mann og jeg reiste i ventetiden til New York, Nashville, Tulsa, Dallas og Houston. Vi prøvde å ha det gøy før vi returnerte til brunsteinen vår for å hvile og vente.

Da de dårlige dagene kom, måtte jeg lære meg å tilpasse meg. Det var dager jeg ikke ønsket å stå opp av sengen. Dialyse var veldig slitsomt for meg – mentalt og fysisk. På disse dagene fikk jeg lyst til å gi opp, og mange dager gråt jeg. Noen dager ble mannen min kalt til dialysesenteret for å sitte sammen med meg og holde hendene mine.

Så fikk jeg oppringningen

En kveld kom jeg hjem etter dialyse, trøtt som vanlig, og sovnet på sofaen. Telefonen ringte, og jeg så at det var Northwestern. Jeg svarte, og stemmen i den andre enden sa: «Mr. Phillips, vi har en mulig nyre. Den er for øyeblikket under testing.»

Jeg slapp telefonen og begynte å gråte. Jeg trodde ikke det jeg hørte. Jeg tok telefonen og ba om unnskyldning. Jeg gikk inn i rommet hvor mannen min sov og hoppet på senga som en stor gutt. Jeg fortsatte å si: «Våkn opp, våkn! Northwestern har en nyre for meg!»

Sykepleieren gjentok nyhetene og fortalte at vi ville få en telefon neste dag når alt var bekreftet. Mannen min og jeg klemte hverandre, både gråtende og vantro.

Omtrent 15 minutter senere ringte sykepleieren tilbake og sa: “Vi trenger at du kommer til sykehuset nå.” Jeg fikk mannen min til å kontakte foreldrene mine med nyhetene. Som vanlig begynte mamma å be for meg.

Jeg sjekket inn på legevakten og ble kjørt til et rom. De ga meg en kjole og begynte å sjekke alle vitale tegn og gjøre laboratorier. Ventespillet var bare et spørsmål om timer nå.

Jeg fikk endelig oppringningen om at alt var bra å gå. Jeg hadde min siste dialysebehandling den morgenen. Jeg fortsatte å si til meg selv, “Michael, det er på tide å gå videre.” En gammel negro spiritual som resonerer med meg kom til tankene: «Som et tre plantet ved vannet, skal jeg ikke røres.»

Livet skjer fortsatt

Jeg brukte 2019 på å komme meg fysisk etter operasjonen og 2020 på å komme meg mentalt. Ingen kunne imidlertid se hva fremtiden bringer.

Min mann, min sønn og jeg fikk alle covid-19 tidlig i mars 2020 og har siden blitt friske. Dessverre mistet jeg bønnekrigeren min, min vakre mor, til brystkreft. Jeg mistet flere andre familiemedlemmer på grunn av COVID-19 og andre sykdommer. Livets vanskeligheter stopper ikke bare fordi du trenger – eller endelig har fått – en transplantasjon.

5. januar 2021 feiret vi toårsdagen for nyretransplantasjonen min.

Mitt råd til de som venter på en transplantasjon er: Hold en positiv holdning og engasjer deg i nyresykdomsmiljøet hvis du trenger et løft av oppmuntring!

Jeg dedikerer denne artikkelen til foreldrene mine, Leon og Barbara Phillips. Mamma var min bønnekriger og største inspirasjon. Måtte du for alltid hvile i fred!

Mer informasjon om CKD

I USA anslås minst 37 millioner voksne å ha CKD, og ​​omtrent 90 prosent vet ikke at de har det. En av tre amerikanske voksne er i faresonen for nyresykdom.

National Kidney Foundation (NKF) er den største, mest omfattende og langvarige pasientsentrerte organisasjonen dedikert til bevissthet, forebygging og behandling av nyresykdom i USA. For mer informasjon om NKF, besøk www.kidney.org.

Etter sin erfaring som nyretransplantasjonspasient, Michael D. Phillips sluttet seg til National Kidney Foundation i Illinois og ble en lidenskapelig talsmann som kjempet for viktig nyrepolitikk som påvirker mange mennesker over hele landet. Han er også en familiemann, som for tiden bor i North Carolina med sin fantastiske ektemann, tre kjekke sønner, to vakre svigerdøtre og ett energisk barnebarn som er hans øyenpleie. Han liker å lese, reise og, mest av alt, møte nye mennesker og dele historien sin. Sjekk ut bloggene hans på https://michaeldphillipsblog.WordPress.com og https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.